La ruta de la Discapacidad

Persa del Bio Bio - Santiago de Chile (2010)

La discapacidad es un concepto clave en mi actividad profesional. Estoy entrenado para reconocerla, describirla y tratarla. Voy por la vida mirándola y descubriéndola. Me es cotidiano identificar las barreras y facilitadores que enfrentan los discapacitados en los espacios de mi ciudad. Me fijo en las nomenclaturas usadas, en los autos sin la cruz de malta estacionados en espacios reservados, en las escaleras, el transporte, los accesos imposibles de uso público y en como los afectados se desenvuelven con mayor o menor fluidez en ellos. En fin, en nuestra cultura de la discapacidad.

Sao Paulo, Brasil (2009)
Y esta cultura de la discapacidad es precaria. Es algo que en Chile se aprendió en las últimas tres décadas gracias a la Teletón. Gracias a la misma se le vinculó a la caridad, a la pena, al sufrimiento y a la superación personal y familiar; aprendimos que la discapacidad afecta a la familia y sus extensiones.

Clínica Santa María, Santiago (2010)

Salvo dos o tres propuestas estatales bastantes abandonadas no existía voluntad suficiente para justificar poner el tema en el tapete de las políticas de salud pública ni menos resolver el tema de la discapacidad. Todo lo que había provenía de grupos de padres, ONGs, corporaciones y sociedades de carácter privado que debían hacerse cargo de sus discapacitados; de la cuales la Sociedad Pro Ayuda al Niño Lisiado, cuyos orígenes se encuentra en la epidemia de polio en los años cuarenta, se ganó la lotería y benditamente introdujo el problema social a los medios.

Debimos esperar el siglo XXI, en el 2004, para obtener acceso a los resultados del primer estudio nacional sobre discapacidad elaborado por el INE.

Jumbo Portal Ñuñoa (2010)
En el año 2010, luego de 34 años de teletones y finalizando la administración Bachelet, se dicta la Ley 20.422 que da orgánica al Servicio Nacional de la Discapacidad - SENADIS que depende del MIDEPLAN y tiene por objetivo estimular la igualdad de oportunidades, inclusión social, participación y accesibilidad de las personas con discapacidad. Al fin participación en políticas publicas. Al menos un inicio.

Los antiguos tullidos, lisiados, especiales, hiperkinéticos, disléxicos, ciegos, minusválidos, sordosmudos, inválidos y discapacitados ya tienen representación en el espacio público. Pido disculpas por lo peyorativo pero mi ironía es bastante menor que la de hospitales y clínicas que todavía hoy lucen sendos espacios reservados para "inválidos" o "minusválidos".

Supermercado Lider Ñuñoa (2011)

El lenguaje construye mundo. Sabemos que la discapacidad incluye tanto la perdida como la dificultad en alguna función de los sentidos, motora o sensorial, para comprender o comunicar. Hoy sabemos que existen personas ciegas y disminuidas visuales, sordas y disminuidas auditivas (aprendí que no existen los mudos) y en general hablamos de "personas con discapacidad" (PcD). Sabemos que en Chile al año 2004 habían 2.068.072 personas con discapacidad declarada, el 13% de la población, uno de cada ocho chilenos. La mitad de ellas corresponden a deficiencias físicas. El resto corresponden mayoritariamente a las de tipo visuales y viscerales.

Parque Bicentenario, Santiago (2011)

Quinientos mil PcD no ha tenido ninguna atención de salud relativa a su discapacidad y solo seis de cada cien PcD ha tenido acceso a rehabilitación. El 75% de las PcD del estudio dependía del sector público de salud. Sabemos que uno de cada tres hogares en Chile tiene un discapacitado en su familia (35% de los hogares) y cerca de un millón de esas personas tiene discapacidad moderada o severa, es decir, que tiene dificultad para sus actividades de la vida diaria, no trabaja y/o requiere cuidados o asistencia. Que uno de cada tres PcD tiene trabajo remunerado. Y que las regiones del Maule y la Araucanía ostentan las tasas más altas de discapacidad nacional.

Portal la Dehesa (2010)
Respecto de las causas de discapacidad en Chile reveladas por el estudio se refieren que el 68% de ellas provienen de enfermedades crónicas, el 15% a problemas degenerativos, el 8% a accidentes, el 7% a causa genética, el 3% relacionadas con el trabajo y el resto, en torno al 1% o menos, producto de complicaciones del nacimiento, violencia, enfermedades de la madre durante el embarazo, desastres naturales o de causa desconocida. El 7% de la población en Chile tiene discapacidad leve, es decir, que puede manejarse con sus actividades de la vida diaria sin asistencia y con cierta dificultad.

Hospital Santiago Oriente (2010)

Aún así la discapacidad sigue siendo "un algo" que está lejos.
Sigue siendo una condición vinculada a la falta de algún miembro y a secuelas de defectos de nacimiento o de alguna enfermedad o trauma. Es una idea que nos hace sentir gentiles cuando podemos ayudar una vez cada dos años al mirar a la distancia el sufrimiento y la fuerza de superación de quienes tienen la desgracia de padecerla. A otros nos mueve la sensibilidad de tenerla en casa o de resolverla.



Mutual de Seguridad, Quilicura

Si volvemos con atención a las causas de las deficiencias que llevan a discapacidad y reparamos en el hecho que en su contexto no todo es impotencia, limitación o restricción, sino que es bastante factible presentar alguna dificultad, permanente o transitoria, en las actividades cotidianas de manera que sentirse y ser parte de este mundo de la discapacidad es más fácil de lo que hasta ahora pensábamos. Mis capacidades no son la mismas que hace cinco años atrás y si los expertos hablan de que el hecho ver mal aún con lentes ópticos o escuchar mal con aparatos, que si ya no puedo caminar grandes distancias, mantenerme de pie por más de 30 minutos o pararme desde posición sedente, si me cuesta o no puedo mantener una postura exigente, si mi fuerza, capacidad mental, respuesta motora o capacidad amatoria han mermado ya no se trata de la vida misma sino de mis potenciales incapacidades y es factible que de no hacer algo al respecto pase a engrosar las filas de los chilenos en la ruta de la discapacidad.